Au chapitre des communications, la principale critique est venue des médecins de famille qui sont d’avis que l’Agence de la santé publique du Canada, le Réseau de santé publique et les échelons provincial, territorial, régional ou local n’ont pas bien reconnu qu’il était urgent de fournir de l’information uniforme et pertinente sur le plan clinique. À titre d’exemple, les auteurs du rapport soulignent qu’ « il a fallu trois mois après qu’on ait reconnu l’apparition de la grippe pandémique pour publier Les lignes directrices concernant les soins ambulatoires permettant de traiter le syndrome grippal dans le contexte du virus pandémique H1N1 ».

Pour les médecins, la rapidité de transmission et l’uniformité des informations sont des enjeux sur lesquels les autorités doivent se pencher.

Selon le rapport, dont les principales conclusions ont été publiées dans le Courrier du Sud le 19 août 2010, « …la réponse à la pandémie s’est soldée par un bilan favorable. Toutefois, si la pandémie avait été plus virulente, le réseau n’y était pas suffisamment préparé, en particulier en ce qui a trait à l’implantation des sites non traditionnels de soins ».

Le rapport propose la révision de l’approche top-down du ministère de la Santé et des Services sociaux pour permettre aux établissements d’appliquer les directives provenant de Québec. On souhaite également une  « plus grande complicité » avec les autres ministères du gouvernement et les municipalités. On propose qu’un décret enjoigne les municipalités à fournir des locaux en situation de crise.

Au chapitre de la gestion des communications et de l’information, le rapport critique le gouvernement qui « devrait s’en tenir à rassurer les citoyens et les référer à leurs sources d’information locales pour éviter la confusion quant aux horaires des centres de vaccination ». On voudrait voir diminuer le nombre de canaux d’information dans les établissements et on propose de nommer une « personne pivot » pour assurer la diffusion des informations aux divers publics. De plus, le rapport souligne que les messages devraient être mieux ciblés, entres autres pistes d’amélioration.

Sur la gestion des médias nationaux, la critique est encore plus virulente à l’endroit du gouvernement. « …La crise a été gérée principalement par les médias nationaux : beaucoup de décisions du gouvernement semblaient être influencées par la couverture médiatique, laquelle était plutôt axée sur les mauvaises nouvelles. Les autorités ministérielles devraient plutôt prendre en considération l’expertise des milieux de santé locaux ». Bien que satisfait de la couverture des médias régionaux, les auteurs du rapport estiment « …qu’il y aurait lieu d’impliquer davantage les médias nationaux pour expliquer à la population le bien-fondé des changements de doses et de procédures par exemple quand il s’agit d’une maladie peu connue et de nouveaux vaccins ».

Le rapport suggère aussi de profiter de l’expérience acquise par tout le personnel du réseau de la santé et des services sociaux de la région pour mettre à jour le plan régional de pandémie.

Le rapport n’a pas encore été mis en ligne sur le site de l’Agence de la santé et des services sociaux de la Montérégie.

Ci-dessous nous avons pris la liberté d’identifier  les grandes lignes du rapport sur la question de la gestion des communications (pp.103-110). À noter que le Ministère de la Santé et des services sociaux et le gouvernement du Québec n’ont pas encore rendu public leur bilan de la gestion de la pandémie.

Les constats

La société a évolué dans ses attentes et sa manière de communiquer.

L’apparition du Sida, comme pour le SRAS et le H5N1 plus récemment, a modifié les réactions et les attentes de la population, car les personnes qui en étaient atteintes étaient en danger de mort. L’idée de se préparer à un nouveau virus contagieux et dangereux se répand, mais pas à n’importe quel prix. Ce paradoxe oblige à trouver un équilibre entre prévention et acceptation d’une part de risque.

La communication a changé de dimension

Elle est devenue quasi-immédiate par Internet. La communication institutionnelle est omniprésente mais pas exclusive. La communication informelle et citoyenne est tout aussi dynamique, sinon plus, par les blogues et les groupes de discussions. Les informations disponibles deviennent difficiles à évaluer, tout comme la distinction entre les faits et les opinions. Dans ce contexte, les rumeurs naissent alors que les erreurs et les insuffisances de la communication institutionnelle ne sont plus admises.

Les modes de gestion publique et de communication institutionnelle doivent s’adapter

La communication publique doit s’ajuster à l’évolution de son environnement et doit être dynamique. En France, contrairement au Québec, les professionnels de la santé n’ont pas adhéré au discours des décideurs lors de la pandémie de H1N1. En partie par l’absence d’information spécifique aux médecins et aux infirmières. Ils ne disposaient pas d’autres éléments récents d’information que ceux qu’ils avaient entendus à la télévision et à la radio.

La population n’a pas suivi les recommandations des autorités sanitaires sur la vaccination

La perception du risque par la population n’a pas correspondu aux prévisions des autorités sanitaires. Les citoyens ont estimé, très rapidement, que le virus n’avait pas le niveau de gravité qui leur était annoncé.

Les leçons à tirer

Les messages publics n’ont pas tenu compte de la perception de la réalité de la population

Ils n’ont pas permis d’éviter des réactions de déni et de rejet. Ils étaient en retard par rapport à l’évolution de la pandémie. Aucune esquisse de débat public n’a été tentée.

La prise de décision et la communication doivent être conçues de manière plus moderne

Elle devrait s’appuyer sur les nouvelles technologies en répertoriant les arguments utilisés et l’évolution des perceptions des discours dans les blogues, forums de discussions, Facebook et Twitter.

L’organisation de débats citoyens permettrait de mieux définir ce que devrait être la politique de santé publique

Pour réconcilier les citoyens et les experts. Pour mieux se comprendre mutuellement. (Le rapport explique surtout que les citoyens comprendraient mieux les experts dans leur prise de décisions, mais pas un mot sur ce que les experts auraient à mieux comprendre dans un dialogue avec les citoyens!).

Le 25 octobre, une jeune fille de 12 ans décède du H1N1 au Centre hospitalier pour enfants de l’est de l’Ontario. Le lendemain, La Presse nous apprenait “La mort d’un adolescent en bonne santé qui avait contracté la grippe A (H1N1) non loin de Toronto lundi, s’est produite sans avertissement et devrait servir de leçon aux parents…”. Et enfin le 28 octobre, Le Quotidien révèle que dix cas de grippe auraient été signalés dans les écoles primaires de la commission scolaire de La Jonquière.

Comment se fait-il qu’en moins de quatre jours, l’attitude de la population soit passée de “Est-ce qu’il faut que je fasse vacciner mon enfant ?” à “Je veux qu’il soit vacciné immédiatement”. Le virus n’était pas plus dangereux avant le 24 octobre qu’après mais ce qui avait changé, c’était la perception du danger.

Dans Crisis Emergency and Risk Communication, les auteurs identifient les facteurs qui influencent la perception du risque. Et l’un de ces facteurs concerne justement les enfants : un risque qui touche les adultes est perçu comme moins dangereux que s’il touchait des enfants. Un risque est donc plus facilement accepté lorsque :

• on décide de le courir (volontaire) au lieu de se le faire imposer (involontaire) ;
• on peut le gérer au lieu de faire confiance à d’autres pour le gérer ;
• on est habitué à ce risque au lieu de faire face pour la première fois à ce type de risque ;
• le risque est causé par la nature au lieu d’être le résultat d’une intervention humaine ;
• les effets sont temporaires au lieu d’être permanents ;
• le risque est exprimé en valeur statistique au lieu de prendre la forme d’un véritable cas ;
• le risque est endémique (réparti dans le temps) au lieu d’être pandémique ;
• le risque touche tout le monde au lieu d’affecter un groupe précis de la population ;
• le risque est causé par une organisation jugée digne de foi au lieu d’une organisation jugée moins crédible ;
• les bénéfices de courir le risque ou les façons de se protéger sont bien compris au lieu d’être mal compris.

Et si on avait privilégié la “wirearchie“, un concept mis de l’avant par Jon Husband qu’il définit ainsi :

a dynamic two-way flow of power and authority based on information, knowledge, trust and credibility, enabled by interconnected people and technology

Et si on avait appliqué ce même principe entre les dirigeants des établissements et la population ?

Ma sempiternelle mise en garde :

1. J’ai participé à la formation des porte-parole du réseau de la santé à la communication en situation d’urgence ;
2. Je rappelle qu’il est  facile de refaire la partie, une fois qu’elle est terminée ;
3. Je suis convaincu qu’il est possible de discuter sans compromis des enjeux tout en demeurant respectueux des personnes. Et c’est là règle que je m’imposerai et avec laquelle je vous invite à juger mes billets.

1. J’ai participé à la formation des porte-parole du réseau de la santé à la communication en situation d’urgence ;
2. Je rappelle qu’il est  facile de refaire la partie, une fois qu’elle est terminée ;
3. Je suis convaincu qu’il est possible de discuter sans compromis des enjeux tout en demeurant respectueux des personnes. Et c’est là règle que je m’imposerai et avec laquelle je vous invite à juger mes billets.

Selon un sondage réalisé par l’Association québécoise d’établissements de santé et de services sociaux dont La Presse a obtenu copie :

les dirigeants des établissements dénoncent donc l’approche «unilatérale» du ministère de la Santé et des Services sociaux, qui aurait dû selon eux leur donner «davantage de latitude quant à la manière de gérer les opérations selon les régions»

Ce constat apporte un élément de réponse à l’interrogation dont je faisais part dans un billet précédent :

le modèle “top-down” n’est peut-être pas approprié quand l’opérationnalisation est décentralisée

Il est clair qu’en situation d’urgence, il ne peut pas y avoir plusieurs messages, au gré des messagers qui les livrent ; mais si le message est “Il faut vous faire vacciner”, le quand et le comment (l’opérationnalisation) auraient pu être livrés par ceux et celles qui en étaient reponsables, qui étaient le plus près du terrain.

Le sondage fait par ailleurs ressortir la priorité qui doit être accordée aux communications internes :

Ils (les responsables des établissements) déplorent notamment que le gouvernement ait choisi de tenir des conférences de presse nationales au lieu d’informer directement les établissements.

Les conférences de presse nationales avaient leur raison d’être; ce que je comprends ici, c’est que les membres de l’AQESSS -du moins ceux et celles qui ont répondu au sondage- déplorent avoir été informés en même temps que la population et non avant. Si c’est le sens qu’il faut donner à leur réponse, je partage entièrement leur opinion d’autant plus que les moyens de communication d’aujourd’hui permettent de le faire facilement.

Le manque de communication avec les partenaires
et principalement les infirmières. J’avais parfois la désagréable impression que la communication, ou plutôt les récriminations, se faisait pas médias interposés.

La cohue lors de l’ouverture des premières cliniques
surtout dans la grande région de Montréal. Il est manifeste que les autorités avaient sous-estimé la réponse de la population et que, par ailleurs, le modèle “top-down” n’est peut-être pas approprié quand l’opérationnalisation est décentralisée.

Le peu d’emphase mis sur Internet

• Exception faite de l’Agence de la santé de Montréal, je n’ai pas senti d’efforts concertés pour utiliser Internet ne serait-ce que pour rejoindre les 15 – 25 ans réfractaires à la vaccination ;
• sur pandemiequebec.gouv.qc.ca, on aurait pu nous demander notre code postal et nous diriger directement vers le centre de vaccination approprié au lieu de nous offrir la liste des CSSS dont peu de gens connaissent les noms ;
• pas de canal YouTube qui aurait permis à certains d’entre nous de partager les informations présentées lors des points de presse.

Pour continuer sur cette bonne lancée, voici donc mes coups de coeurs.

Le webinar de l’Hôpital de Montréal pour enfants (archives de la version anglaise)
En septembre 2009, l’Hôpital de Montréal pour enfants a organisé deux webinars de 45 minutes (un en français et un en  anglais). J’ai participé à celui en français animé par la Dre Caroline Quach Than du département des maladies infectieuses. Après une présentation, la docteure a répondu à nos questions. Quelle belle utilisation pour informer la population sans l’obliger à se déplacer.

MonVaccin.ca : réservations par Internet
Un module de distribution de coupons pour la vaccination développé par Agricom Communications et déployé dans sept Centres de la santé et des servcies sociaux (4 au Saguenay – Lac Saint-Jean, 1 dans Chaudière-Apalaches, un autre dans Lanaudière et un dernier dans Laurentides). Les roulettes de coupons-bingo, c’est bien mais ça, c’est encore mieux.

GrippeMontréal
Une initiative du Dr Richard Lessard, directeur de santé publique à Montréal, qui propose aux internautes de s’inscrire et de participer au suivi de la progression des symptômes reliés à la grippe dans la région de Montréal. Outre le site, l’équipe a aussi créé un blogue, une page Facebook et un canal Twitter. Comme quoi, la population peut elle aussi participer et aider à combattre une pandémie.

PourquoiJeDevrais.ca
Après GrippeMontréal, l’Agence de la santé et des services sociaux de Montréal a récidivé sur la Toile avec un micro-site lancé le 8 décembre pour faire la promotion de la vaccination. Belle réalisation, dommage qu’elle ait été mise en ligne trop tard.

Mais comme il faut toujours un côté “pile” à une pièce de monnaie, un prochain billet portera sur mes coups de gueule.

En effet, du 14 au 20 décembre 2009, 40,9% de l’ensemble des articles consacrés à la grippe A/H1N1 et mis en ligne par les médias régionaux des groupes Gesca, Trancontinental et Québécor était consacré au bilan de la campagne de vaccination massive.  Au total, nous avons recensé 61 articles pour l’ensemble de la semaine, deux de moins que la semaine précédente.

De façon générale, les autorités de la santé ont exprimé leur satisfaction quant aux résultats atteints. Le directeur de la santé publique au Québec, le Dr. Alain Poirier, a déclaré que le Québec avait très bien réussi sa plus importante campagne de vaccination de son histoire. Il a toutefois prit ses distances par rapport aux objectifs fixés en début de campagne par le ministre. Le taux de 55% de personnes vaccinées (en date du 17 décembre 2009) est, selon lui, excellent.

Même son de cloche du côté de l’Estrie alors que le directeur-général du Centre de santé et de services sociaux de Coaticook, Pierre-André Rainville, s’est montré satisfait du taux de 60% atteint sur son territoire, malgré un objectif de 75%. Selon lui, le manque de vaccin en début de campagne explique le résultat.

Toujours en Estrie, la directrice du Centre de santé et de services sociaux de Memphrémagog, Monique Corbeil, a déclaré mission accomplie malgré un taux de 56% de personnes vaccinées. Elle explique l’écart de 19% avec l’objectif poursuivi par le grand nombre de personnes atteintes par le virus de la grippe A/H1N1.

En Abitibi-Témiscamingue, on a reconnu que l’objectif de 75% fixé en début de campagne ne sera pas atteint à Noel. La Dr. Nicole Bouchard, de la Direction de santé publique a expliqué que la motivation des gens à se faire vacciner était moins grande. Pourtant, en date du 16 décembre 2009, 66% des Témiscamiens avaient reçu le vaccin contre la grippe A/H1N1.

Dans Lanaudière, si près de 60% de la population a été vaccinée,  on explique que le manque de vaccin et le choix du gouvernement de prioriser des clientèles ont occasionné des retards importants dans la campagne de vaccination.

Bref, le discours dominant des autorités de la santé reposait sur la satisfaction quant aux résultats obtenus. Nous remarquons toutefois une forte propension à prendre ses distances par rapport aux objectifs annoncés en début de campagne et le peu d’encouragement et de remerciements à l’égard du personnel du réseau de la santé et de la population en général. Seule exception, du moins dans notre échantillonnage, en Gaspésie, l’Agence de la santé et des services sociaux, a profité de son bilan pour souligner la collaboration de la population. Avec un taux de vaccination de 72%, la région a l’un des meilleurs résultats de la province.

Si la deuxième phase pandémique se termine, une autre phase débute. Celle plus critique du rendre-compte. Déjà, ruefrontenac.com  vient de lancer les hostilités. Il est à prévoir que tous les acteurs qui se sont tus depuis le début de la campagne de vaccination seront actifs sur le plan de la communication.

À souligner aussi le message radio de la présidente de l’Association québécoise des établissements de santé et de services sociaux, Mme Lise Denis. Un message de reconnaissance à l’endroit du personnel du réseau de la santé diffusé du 11 au 18 décembre 2009.